Aider les familles à vivre avec le handi­cap

L’as­so­cia­tion lyon­naise Une souris verte favo­rise la socia­li­sa­tion des enfants en situa­tion de handi­cap, accom­pagne leurs parents et forme des profes­sion­nels pour les accueillir. Son 30^e anni­ver­saire nous donne l’oc­ca­sion de reve­nir sur ses actions qui contri­buent à chan­ger le regard sur le handi­cap.

En 1989, quand un petit groupe de parents décide de créer l’as­so­cia­tion Une souris verte, il était loin d’ima­gi­ner que 30 ans plus tard, il aurait accom­pa­gné autant de familles dans l’ac­cueil du handi­cap et obtenu une telle recon­nais­sance au niveau natio­nal. Comme le confirme la prési­dente actuelle – et co-fonda­trice – Françoise Pessiat : « On est partis la fleur au fusil, sans budget d’in­ves­tis­se­ment.  » À l’époque, cette mère de deux filles poly­han­di­ca­pées, et d’autres parents dans sa situa­tion, constatent qu’à l’ar­ri­vée d’un enfant porteur de handi­cap, la mère cesse de travailler et entre­tient avec lui une rela­tion fusion­nelle. Leur idée ? Socia­li­ser l’en­fant pour permettre à la mère de souf­fler et de s’oc­cu­per du reste de la fratrie, mais aussi aider les parents à regar­der leur enfant autre­ment que par le prisme de la patho­lo­gie.

L’as­so­cia­tion crée donc, dans le 3^e arron­dis­se­ment, une halte-garde­rie qui a la spéci­fi­cité d’ac­cueillir un tiers d’en­fants en situa­tion de handi­cap. « On voulait un lieu de vie et non de soins, même si la direc­trice était forcé­ment infir­mière puéri­cul­trice et l’équipe pluri­dis­ci­pli­naire, explique la prési­dente. L’en­fant était consi­déré comme un enfant parmi les autres.  » Une souris verte rompt l’iso­le­ment des familles et change leur regard sur le handi­cap : « Parents et enfants ont compris qu’ils n’étaient pas seuls dans leurs diffi­cul­tés ; on a vu des gens se redres­ser physique­ment et des mères reprendre le travail.  »

Par déro­ga­tion de la CAF, l’ac­cueil est possible jusqu’à 6 ans, sans aucune distinc­tion de handi­cap : « C’est un accueil très progres­sif pour ne jamais avoir à reve­nir en arrière, ce qui serait diabo­lique pour les parents  », insiste Françoise Pessiat. La halte-garde­rie ne tarde pas à doubler sa capa­cité d’ac­cueil. Les parents sont séduits par le projet péda­go­gique qui, outre l’in­clu­sion, repose sur un accueil person­na­lisé, sans cloi­son­ne­ment par âge et respec­tueux du rythme de chaque enfant. Ces derniers vivent cette coha­bi­ta­tion le plus natu­rel­le­ment du monde.

Deux autres petites crèches suivront dans le 7^e et à Vaulx-en-Velin, mais entre-temps, Une souris verte ouvre un centre de forma­tion natio­nal pour que les parents puissent trou­ver, au plus près de chez eux, une struc­ture pour les accueillir.

Accom­pa­gner, former, sensi­bi­li­ser

Ces parents, l’as­so­cia­tion tient à les rendre auto­nomes, sans les juger et sans jamais agir contre leur avis. Elle les convie à de nombreux temps de rencontre, incluant souvent toute la famille, parti­cu­liè­re­ment au début de la prise en charge du handi­cap, « une période très diffi­cile, remplie de ques­tions et de soins qui s’en­chaînent.  »

En paral­lèle, Une souris verte mène des actions de sensi­bi­li­sa­tion dans les écoles, comme des « parcours en fauteuils roulants au cours desquels il faut monter une demi-marche, accro­cher un vête­ment à un porte-manteau, ou du céci­foot où les joueurs ont les yeux bandés. » Elle prête égale­ment aux ensei­gnants des valises péda­go­giques remplies de jeux et de livres rela­tifs à une théma­tique liée au handi­cap. Enfin, dans les centres de loisirs, elle accom­pagne les parents qui veulent inscrire leur enfant et aide les profes­sion­nels à élabo­rer pour eux des acti­vi­tés : « On a en parti­cu­lier été très solli­ci­tés lors du chan­ge­ment des rythmes scolaires qui a eu comme consé­quence immé­diate de renvoyer les enfants porteurs de handi­cap à la maison… »

Une souris verte souhaite main­te­nant déve­lop­per l’ac­com­pa­gne­ment des familles à l’échelle de la région. Cela lui permet­trait d’ob­te­nir une aide finan­cière supplé­men­taire, à une période où ses comptes ont besoin d’être stabi­li­sés. « On cherche envi­ron 250 000 euros de fonds privés chaque année car les fonds publics s’ame­nuisent, révèle Françoise Pessiat. Notre travail est reconnu très large­ment, mais on doit pouvoir conti­nuer à vivre !  »

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Une fête d’an­ni­ver­saire

Le 19 novembre, Une souris verte fêtera ses 30 ans au cirque Imagine, à Vaulx-en-Velin, avec une repré­sen­ta­tion des Pocke­mon Crew et des spec­tacles propo­sés par des artistes en situa­tion de handi­cap, comme le jeune chan­teur Lou B. L’évè­ne­ment est gratuit (sur inscrip­tion), acces­sible à tous, mais il est possible de faire un don lors de son inscrip­tion ou au cours de la soirée.

De 20h à 23h. Gratuit sur inscrip­tion sur helloasso.com/asso­cia­tions/une-souris-verte/evene­ments/fetons-les-30-ans-d-une-souris-verte. Plus d’in­fos sur unesou­ris­verte.org

Par Clarisse Bioud