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Aider les familles à vivre avec le handicap

Mis à jour le 12/01/2024

L’association lyonnaise Une souris verte favorise la socialisation des enfants en situation de handicap, accompagne leurs parents et forme des professionnels pour les accueillir. Son 30e anniversaire nous donne l’occasion de revenir sur ses actions qui contribuent à changer le regard sur le handicap.

En 1989, quand un petit groupe de parents décide de créer l’association Une souris verte, il était loin d’imaginer que 30 ans plus tard, il aurait accompagné autant de familles dans l’accueil du handicap et obtenu une telle reconnaissance au niveau national. Comme le confirme la présidente actuelle – et co-fondatrice – Françoise Pessiat : « On est partis la fleur au fusil, sans budget d’investissement. » À l’époque, cette mère de deux filles polyhandicapées, et d’autres parents dans sa situation, constatent qu’à l’arrivée d’un enfant porteur de handicap, la mère cesse de travailler et entretient avec lui une relation fusionnelle. Leur idée ? Socialiser l’enfant pour permettre à la mère de souffler et de s’occuper du reste de la fratrie, mais aussi aider les parents à regarder leur enfant autrement que par le prisme de la pathologie.

L’association crée donc, dans le 3e arrondissement, une halte-garderie qui a la spécificité d’accueillir un tiers d’enfants en situation de handicap. « On voulait un lieu de vie et non de soins, même si la directrice était forcément infirmière puéricultrice et l’équipe pluridisciplinaire, explique la présidente. L’enfant était considéré comme un enfant parmi les autres. » Une souris verte rompt l’isolement des familles et change leur regard sur le handicap : « Parents et enfants ont compris qu’ils n’étaient pas seuls dans leurs difficultés ; on a vu des gens se redresser physiquement et des mères reprendre le travail. »

Par dérogation de la CAF, l’accueil est possible jusqu’à 6 ans, sans aucune distinction de handicap : « C’est un accueil très progressif pour ne jamais avoir à revenir en arrière, ce qui serait diabolique pour les parents », insiste Françoise Pessiat. La halte-garderie ne tarde pas à doubler sa capacité d’accueil. Les parents sont séduits par le projet pédagogique qui, outre l’inclusion, repose sur un accueil personnalisé, sans cloisonnement par âge et respectueux du rythme de chaque enfant. Ces derniers vivent cette cohabitation le plus naturellement du monde.

Deux autres petites crèches suivront dans le 7e et à Vaulx-en-Velin, mais entre-temps, Une souris verte ouvre un centre de formation national pour que les parents puissent trouver, au plus près de chez eux, une structure pour les accueillir.

Accompagner, former, sensibiliser

Ces parents, l’association tient à les rendre autonomes, sans les juger et sans jamais agir contre leur avis. Elle les convie à de nombreux temps de rencontre, incluant souvent toute la famille, particulièrement au début de la prise en charge du handicap, « une période très difficile, remplie de questions et de soins qui s’enchaînent. »

En parallèle, Une souris verte mène des actions de sensibilisation dans les écoles, comme des « parcours en fauteuils roulants au cours desquels il faut monter une demi-marche, accrocher un vêtement à un porte-manteau, ou du cécifoot où les joueurs ont les yeux bandés. » Elle prête également aux enseignants des valises pédagogiques remplies de jeux et de livres relatifs à une thématique liée au handicap. Enfin, dans les centres de loisirs, elle accompagne les parents qui veulent inscrire leur enfant et aide les professionnels à élaborer pour eux des activités : « On a en particulier été très sollicités lors du changement des rythmes scolaires qui a eu comme conséquence immédiate de renvoyer les enfants porteurs de handicap à la maison… »

Une souris verte souhaite maintenant développer l’accompagnement des familles à l’échelle de la région. Cela lui permettrait d’obtenir une aide financière supplémentaire, à une période où ses comptes ont besoin d’être stabilisés. « On cherche environ 250 000 euros de fonds privés chaque année car les fonds publics s’amenuisent, révèle Françoise Pessiat. Notre travail est reconnu très largement, mais on doit pouvoir continuer à vivre ! »

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Une fête d’anniversaire

Le 19 novembre, Une souris verte fêtera ses 30 ans au cirque Imagine, à Vaulx-en-Velin, avec une représentation des Pockemon Crew et des spectacles proposés par des artistes en situation de handicap, comme le jeune chanteur Lou B. L’évènement est gratuit (sur inscription), accessible à tous, mais il est possible de faire un don lors de son inscription ou au cours de la soirée.

De 20h à 23h. Gratuit sur inscription sur helloasso.com/associations/une-souris-verte/evenements/fetons-les-30-ans-d-une-souris-verte. Plus d’infos sur unesourisverte.org

Par Clarisse Bioud

© DR

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