École inclu­sive: les moyens de son ambi­tion ?

En France, le code de l’édu­ca­tion veille à la scola­ri­sa­tion de tous les enfants sans distinc­tion. Mais c’est en 2005 que la loi Handi­cap consacre « le droit pour chaque enfant à une scola­ri­sa­tion en milieu ordi­naire, au plus proche de son domi­cile, et un parcours scolaire continu et adapté ». Pour cela, la loi instaure l’obli­ga­tion d’ac­ces­si­bi­lité de l’école et crée notam­ment le poste d’ac­com­pa­gnant d’élève en situa­tion de handi­cap (AESH).

La loi de 2013, vient renfor­cer davan­tage le prin­cipe d’in­clu­sion scolaire en réaf­fir­mant que l’école doit s’adap­ter pour accueillir chaque élève. Ainsi, tout enfant porteur d’un handi­cap moteur, senso­riel, cogni­tif ou psychique doit pouvoir trou­ver sa place en école ordi­naire et s’y épanouir parmi les autres enfants. Telle est l’am­bi­tion de l’école inclu­sive.

En presque 20 ans, le nombre d’en­fants handi­ca­pés à l’école a plus que triplé

Depuis 2005, le nombre d’élèves handi­ca­pés en milieu ordi­naire a explosé : 134000 en 2004, ils étaient près de 430000 en 2022. Mais à y regar­der de plus près, la France est encore loin d’une scola­rité conti­nue et adap­tée pour tous ces enfants. Une situa­tion poin­tée en 2022 par la Défen­seure des droits : en 2021, « 20 % des saisines du Défen­seur des droits rela­tives aux droits de l’en­fant concer­naient des diffi­cul­tés d’ac­cès à l’édu­ca­tion des enfants en situa­tion de handi­cap ».

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Batailler pour une scola­rité adap­tée

Ces diffi­cul­tés, Cédric Barbiero les connaît bien. L’été dernier, lui et sa femme ont bataillé pour obte­nir une scola­ri­sa­tion adap­tée à leur fille, Lya, porteuse de triso­mie 21. L’équipe de suivi de scola­ri­sa­tion, réunis­sant ensei­gnant, direc­trice, psycho­mo­tri­cienne et ortho­pho­niste, préco­ni­sait une classe Ulis. Après six mois d’at­tente, la réponse de la Maison dépar­te­men­tale et métro­po­li­taine des personnes handi­ca­pées (MDMPH) tombe enfin: l’Ulis est refu­sée. « C’est rare pour une triso­mie 21 ! », s’ex­clame Cédric.

À la place, la MDPH noti­fie une scola­ri­sa­tion en milieu ordi­naire avec 15h d’AESH. « En mater­nelle, Lya avait 24h d’AESH indi­vi­duelle. Là, on lui demande de fran­chir le cap du CP, avec moins d’heures  », souligne le père éber­lué. À trois mois de la rentrée scolaire, les parents de Lya ont tenté de s’ex­pliquer avec la MDMPH, en vain. Son histoire a alors fait le tour des médias locaux.

Fina­le­ment, la famille a obtenu la noti­fi­ca­tion pour une Ulis… loin de chez elle. Des places étaient pour­tant libres dans une Ulis adap­tée à proxi­mité de leur domi­cile, d’après le père. « Les enfants porteurs de triso­mie sont plus vite fati­gables. C’est toute une orga­ni­sa­tion à repen­ser pour éviter à Lya des trajets qui l’épuisent  », défend Cédric qui blâme «  un système mal fichu  » et « décon­necté de la réalité de la vie d’une famille avec un enfant handi­capé  ».

Il déplore aussi des délais anxio­gènes : régle­men­tai­re­ment, la MDPH a jusqu’à quatre mois pour instruire les dossiers. Or, ce délai est rare­ment tenu. « Des parents attendent encore leur noti­fi­ca­tion à la rentrée  », assure Cédric. Pour lui, la noti­fi­ca­tion tombée en plein été, quand l’Édu­ca­tion natio­nale est fermée, n’a pas permis d’ins­crire Lya à temps. Elle a donc fait sa rentrée deux semaines après ses cama­rades.

La nébu­leuse d’un système complexe

Ce parcours du combat­tant est la réalité de nombreuses familles. «  Dès lors qu’on a un enfant handi­capé, on nous met dans un système paral­lèle avec des rouages abscons et un mille-feuille admi­nis­tra­tif décou­ra­geant », s’agace Cédric.

Alors au sein de son asso­cia­tion de sensi­bi­li­sa­tion aux handi­caps DNA, il a initié un groupe de travail sur les défis de la scola­rité des enfants handi­ca­pés. Plusieurs parents et deux asso­cia­tions se sont asso­ciés à la démarche. Ils dénoncent « un système bureau­cra­tique complexe et parfois peu réac­tif » qui use les familles et une orga­ni­sa­tion frag­men­tée qui entrave la coor­di­na­tion entre la MDPH, les écoles, les services de santé et les familles.

La diffi­cile arti­cu­la­tion entre MDPH et Educa­tion natio­nale

En France, l’école inclu­sive repose sur deux acteurs. D’un côté, les MDPH, pres­crip­trices, instruisent les dossiers de demande d’aide à la scola­ri­sa­tion. Une équipe pluri­dis­ci­pli­naire évalue les besoins de l’en­fant et formule une propo­si­tion. C’est ensuite à la Commis­sion des droits et de l’au­to­no­mie des personnes handi­ca­pées (CDAPH) de statuer.

L’Édu­ca­tion natio­nale joue elle le rôle d’opé­ra­teur : elle met en œuvre les pres­crip­tions des MDPH. Sauf que… dans un rapport paru en mai 2023, le séna­teur Cédric Vial pointe un manque d’ar­ti­cu­la­tion entre ces deux acteurs qui «  nuit in fine à une prise en charge cohé­rente des enfants. »

Complexité admi­nis­tra­tive et opacité

De cette galaxie en silo découle aussi une complexité admi­nis­tra­tive qui pèse sur les familles, soumises à des démarches lourdes dont les enjeux et la redon­dance génèrent stress, épui­se­ment et senti­ment d’iso­le­ment. Certains parents blâment enfin le manque de trans­pa­rence des MDPH. Leur présence étant refu­sée en CDAPH, ils ont le senti­ment que leur dossier est étudié sans tenir compte de la réalité quoti­dienne de l’en­fant, abou­tis­sant parfois à des noti­fi­ca­tions contraires aux préco­ni­sa­tions des profes­sion­nels qui, sur le terrain, l’ac­com­pagnent depuis la mater­nelle.

Au sein de la MDMPH de Lyon, Pascal Blan­chard, vice-président à la Métro­pole de Lyon délé­gué au handi­cap et siégeant à la CDAPH, tient à expliquer les rouages de l’ins­ti­tu­tion, « souvent consi­dé­rée comme le bouc émis­saire, déplore-t-il. Les dossiers sont instruits par une équipe pluri­dis­ci­pli­naire d’éva­lua­tion, compo­sée d’agents de la Métro­pole, de soignants et d’ad­mi­nis­tra­tifs, en s’ap­puyant sur le Code de l’ac­tion sociale et des familles. La loi impose que des asso­cia­tions parti­cipent à la CDAPH et j’y tiens.  »

L’élu nous assure enfin l’im­por­tance de l’avis des profes­sion­nels qui suivent l’en­fant, en parti­cu­lier de l’en­sei­gnant réfé­rent, formé aux troubles du handi­cap. « En revanche, ils n’ont pas forcé­ment les compé­tences pour juger ce qui relève de la psychia­trie  », plaide-t-il.

L’école inclu­sive se réduit-elle à des tableaux Excel ?

Dans certains cas pour­tant, le rapport du Sénat « relève des failles dans l’ins­truc­tion des dossiers et dans la formu­la­tion des pres­crip­tions » de certaines MDPH, dues à « une analyse de la situa­tion de l’en­fant décon­nec­tée de son envi­ron­ne­ment  ». « Un média­teur de la MDMPH m’a dit qu’ils traitent des tableaux avec du scoring », s’in­digne Cédric. Pascal Blan­chard s’ins­crit en faux :

« Il est hors de ques­tion de faire l’im­passe sur la qualité d’ins­truc­tion d’un dossier. Tous sont analy­sés de façon spéci­fique et non comme des tableaux Excel. En revanche, les quatre mois régle­men­taires pour trai­ter un dossier sont souvent dépas­sés  », concède-t-il. À ce jour, il faudrait en moyenne six mois à la MDMPH pour instruire un dossier, « en sachant qu’on a de plus en plus de demandes », souligne l’élu. En 2022, la CDAPH de Lyon a rendu 12 471 déci­sions concer­nant la scola­ri­sa­tion d’en­fants handi­ca­pés, soit 5 % de plus que l’an­née précé­dente.

Le manque de moyens à tous les étages

Tandis que les demandes d’aides à la scola­ri­sa­tion augmentent, les moyens des MDPH, eux, n’ont pas été revus depuis 2005. Sur le terrain, le séna­teur Cédric Vial observe bel et bien que « faute de moyens […], certaines MDPH en sont réduites à “gérer des fichiers Excel” ». Ce manque de ressources s’étend aussi à l’Édu­ca­tion natio­nale et dans le secteur médico-social : dans les classes Ulis comme dans les IME, les places sont chères et la liste d’at­tente atteint deux à trois ans dans certains insti­tuts.

Ce qui entraîne par défaut des prises en charge inadap­tées: « Il n’y a pas de places en IME, tu demandes l’Ulis; il n’y a pas de places en Ulis, tu te retrouves en milieu ordi­naire avec une noti­fi­ca­tion pour une AESH… Sauf qu’il n’y a pas assez d’AESH », résume sarcas­tique Cédric Barbiero.

À Vaulx-en-Velin, Jacques* a fait les frais de cette pénu­rie dans l’école mater­nelle de son fils. Pendant trois mois, « un enfant sur trois n’a pas eu l’AESH auquel il avait droit, rapporte-t-il. La direc­trice s’ar­ran­geait comme elle pouvait en affec­tant les AESH à ceux qui en avaient le plus besoin.  »

Son fils autiste en a ainsi béné­fi­cié, avant que la direc­trice doive « se résoudre à désha­biller Pierre pour habiller Paul  » et qu’il perde ses heures. Las d’at­tendre une réponse de l’Aca­dé­mie de Lyon, Jacques s’est alors tourné vers les médias. Lorsqu’il échange enfin avec le recto­rat, on lui confie que « tout ce que je pour­rais obte­nir pour mon enfant, ce serait au détri­ment de quelqu’un d’autre. »

AESH, cheville ouvrière précaire de l’école inclu­sive

De fait, l’aug­men­ta­tion des demandes asso­ciée au manque de places dans les IME et Ulis abou­tissent à une hausse des besoins en AESH: en 2023, 288 100 noti­fi­ca­tions ont été déli­vrées pour 125 000 accom­pa­gnants. Ariane De Lattre est AESH dans une école à Ville­franche-sur-Saône, où elle s’oc­cupe de trois enfants en CP. « On est quatre AESH à temps complet, mais la direc­trice se tord les boyaux pour répar­tir les heures noti­fiées par la MDPH, témoigne-t-elle. On est tous de bonne volonté. Mais on est bien obligé de se dire qu’on n’y arrive pas, on n’est pas assez. »

L’AESH accom­pagne les enfants handi­ca­pés dans les actes de la vie quoti­dienne et dans les acti­vi­tés d’ap­pren­tis­sage. Il peut être mutua­lisé auprès de plusieurs élèves, ou indi­vi­dua­lisé pour un élève requé­rant une atten­tion soute­nue et conti­nue.

Petits salaires et forma­tion insuf­fi­sante des AESH

Fonda­men­tal, le métier souffre pour­tant d’un manque d’at­trac­ti­vité, avec des contrats précaires et un salaire moyen entre 750 et 850 euros par mois. Prenant en charge tout type de handi­cap en sous-effec­tif, les AESH exercent dans des condi­tions de travail pénibles. « L’autre jour, un enfant a fait une crise, il voulait taper tout le monde, raconte Ariane. Il a fallu le conte­nir physique­ment, j’en ai eu des cour­ba­tures.  »

Des situa­tions d’au­tant plus compliquées que les AESH ne sont pas ou peu formés. En poste depuis trois ans, Ariane a reçu seule­ment l’an­née dernière la forma­tion de 60 heures obli­ga­toire depuis 2018. « Je l’ai trou­vée peu concrète, éloi­gnée du terrain, commente-t-elle. On nous parlait du monde parfait où chaque enfant a son AESH et son quota d’heures, alors que la réalité est tout autre.  »

Une forma­tion par ailleurs insuf­fi­sante pour comprendre une grande diver­sité de handi­caps, allant de l’au­tisme au multi­dys. Pour­tant, l’ac­cueil des enfants porteurs de handi­cap à l’école repose à ce jour majo­ri­tai­re­ment sur ces accom­pa­gnants: « On est un peu les gardes-fou, résume Ariane. On est là pour que le système ne parte pas complè­te­ment en caca­huète.  »

Les moyens limi­tés de l’Édu­ca­tion natio­nale

Et pour cause: censée mettre en œuvre les condi­tions de l’école inclu­sive, l’Édu­ca­tion natio­nale « se heurte aux moyens limi­tés dont elle dispose pour appliquer les pres­crip­tions d’aide humaine », constate le rapport du Sénat. Consé­quence : les pres­crip­tions ne sont souvent pas respec­tées. Abou­tis­sant parfois à la désco­la­ri­sa­tion des enfants. Selon une étude menée en septembre 2023 par l’UNAPEI auprès des 330 asso­cia­tions de son réseau, sur 2103 enfants accom­pa­gnés, 28 % sont scola­ri­sés 0 à 6 heures par semaine et 23 % n’ont aucune heure.

Sur le terrain en effet, des familles se heurtent au refus de certains ensei­gnants d’ac­cueillir l’en­fant sans son AESH. Erika Espa­rel-Lampi­las en a fait l’ex­pé­rience avec sa fille Romy, 6 ans. Autiste, elle a été orien­tée en milieu ordi­naire avec 18h d’AESH indi­vi­duelle. Cette dernière n’ayant pas été recru­tée à temps, 1h30 est prise sur le temps d’AESH d’un autre élève. Le reste du temps, la direc­trice refuse d’ac­cueillir l’en­fant, « à cause de son incon­ti­nence  », rapporte la mère.

Pendant trois mois, Romy quitte donc l’école juste avant la récréa­tion. « Elle ne compre­nait pas pourquoi elle n’avait pas le droit de rester et de jouer avec les autres enfants  », se désole Erika. Il est pour­tant illé­gal de ne pas accueillir un enfant à l’école, celle-ci étant un droit et obli­ga­toire de 3 à 16 ans.

Trans­for­mer l’école pour accueillir et accep­ter le handi­cap

Face à ces dérives, le rapport du Sénat appelle l’Édu­ca­tion natio­nale « à assu­mer son rôle en matière d’ac­ces­si­bi­lité  » sans se repo­ser exclu­si­ve­ment sur les AESH. Cons­ta­tant un « défi­cit de culture péda­go­gique sur l’in­clu­sion scolaire », il recom­mande de renfor­cer la forma­tion des person­nels de l’Édu­ca­tion natio­nale à la prise en charge des élèves handi­ca­pés. Une sensi­bi­li­sa­tion néces­saire pour certaines familles qui font parfois face au manque de bien­veillance et aux discri­mi­na­tions.

Comme Erika, qui raconte « un trau­ma­tisme profond  » vécu dans l’école de Romy après une violente alter­ca­tion avec la direc­trice. « Elle nous a dit que Romy n’avait rien à faire à l’école avec son handi­cap, qu’ils n’étaient pas là pour faire garde­rie et m’a ordonné de sortir, avec ma fille. » S’en­suit alors un procès, doublé d’une enquête sociale, où l’au­tisme de Romy est remis en ques­tion par l’école, obli­geant la famille à faire appel à une avocate spécia­li­sée en droit du handi­cap. Fina­le­ment, le juge leur avouera que le dossier ne tient pas la route. Et l’avo­cate, que Romy n’est pas un cas isolé : « des dossiers comme ça, elle en a des dizaines sur son bureau. »

Des ensei­gnants dému­nis

De nombreux ensei­gnants s’ef­forcent cepen­dant d’ac­cueillir au mieux les élèves handi­ca­pés. Mais sans forma­tion, sans AESH et face parfois à des enfants qui attendent une place en Ulis ou en IME, beau­coup se sentent complè­te­ment dému­nis. C’est le cas de Natha­lie*, ensei­gnante en élémen­taire à Lyon, qui accueille dans sa classe un enfant porteur d’au­tisme lourd.

Venu de l’étran­ger, il n’a pas encore reçu sa noti­fi­ca­tion MDPH. En atten­dant, il va à l’école ordi­naire, sans AESH. « Il est non verbal avec beau­coup de diffi­cul­tés, il relè­vera certai­ne­ment d’un IME ou d’une Ulis quand la noti­fi­ca­tion va tomber », témoigne Natha­lie. Qui raconte son quoti­dien avec cet enfant qui a atterri par défaut dans sa classe:

« Quand il a des débor­de­ments émotion­nels, je le calme comme je peux. En classe, j’uti­lise des pictos pour qu’il essaie de répé­ter des mots. Mais je n’ai pas du tout la compé­tence ni le temps ! Je suis obli­gée de le lais­ser seul la plupart du temps… C’est dur pour moi, j’ai l’im­pres­sion de ne pas pouvoir l’ai­der, raconte, visi­ble­ment émue, celle qui s’est atta­chée à l’en­fant. Pour les autres élèves aussi c’est dur; ils voient des choses diffi­ciles et je perds du temps de classe à m’oc­cu­per de lui. »

Malgré des collègues soli­daires et inves­tis, Natha­lie ne se sent pas accom­pa­gnée. « Je n’ai pas le senti­ment d’être soute­nue par l’Édu­ca­tion natio­nale. Personne ne vient véri­fier si tout se passe bien, si je fais les choses comme il faut », se déses­père-t-elle.

École inclu­sive: le bateau coule, les familles avec

Pensée dans un idéal d’ac­cep­ta­tion des diffé­rences, l’en­semble dysfonc­tion­nel de l’école inclu­sive exacerbe aujourd’­hui les tensions entre les insti­tu­tions, les familles et des ensei­gnants qui remettent parfois en cause l’in­clu­sion systé­ma­tique en milieu ordi­naire des enfants handi­ca­pés. « Aujourd’­hui comme elle est faite, l’école inclu­sive n’est bien pour personne. Ni pour les élèves handi­ca­pés, ni pour les enfants ordi­naires, ni pour les ensei­gnants, juge Ariane. L’école inclu­sive, on en est très loin. »

Pour­tant, «  l’ur­gence est quoti­dienne: il s’agit de nos enfants qui n’ont pas accès à leurs droits, insiste Jacques. Face à l’iner­tie du système, il ne faut pas hési­ter à retour­ner ciel et terre car on joue la montre. Mais j’ai­me­rai bien connaître le nombre de parents qui renoncent car ça paraît insur­mon­table. » Une émotion parta­gée par Erika : « Il y a la loi, et il y a la vraie vie. Et dans les faits, c’est un peu le Far West pour les enfants handi­ca­pés. Notre vie est un perpé­tuel combat contre des moulins à vent. Or, le déve­lop­pe­ment de nos enfants, c’est main­te­nant que ça se joue, pour qu’ils aient le plus d’au­to­no­mie possible plus tard. »

*Le prénom a été modi­fié à la demande de l’in­té­res­sé·e.

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