Qu’est-ce qu’un trouble dys ?
« C’est un trouble de l’apprentissage. Les enfants porteurs sont intelligents comme vous et moi, mais sont empêchés au niveau de leur mémoire de travail. Pour une dyslexie par exemple, là où nous apprenons que M et A font « ma » et déchiffrons en une fraction de seconde le mot « maman », eux réapprennent à chaque fois les lettres et les syllabes.
Des études dans les années 2000 ont montré que cela vient d’un trouble du neurodéveloppement : le cerveau est câblé différemment. Il faut le rappeler parce que longtemps en France, on a eu une approche psychanalytique qui imputait la faute à la mère : c’était le lien qui ne s’était pas fait in utero, c’était l’Œdipe…
Il n’y avait pas de travaux de recherche, la France était en retard par rapport à d’autres pays comme le Canada. Ça a créé beaucoup d’errance de diagnostique. C’est dramatique car on sait aujourd’hui que les remédiations doivent être intensives avant l’âge de 10 ans quand la plasticité cérébrale permet d’entraîner la mémoire de travail. Si le diagnostique n’arrive qu’à 8 ans, on a perdu beaucoup d’années.
Un diagnostic précoce permet aussi aux parents de mieux comprendre leur enfant…
Plus on a le diagnostic tôt, plus on comprend qu’en face de nous, ce n’est pas un enfant fainéant, qui fait l’imbécile ou qui ne veut pas ; c’est un enfant qui est empêché. C’est important car un « tu le fais exprès ! » peut vitre être dit sans faire attention et écorner sa confiance en lui. Ma fille m’a beaucoup dit : « tu aurais voulu un autre enfant. »
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Mais aucun parent n’est parfait et je trouve qu’ils devraient être mieux informés sur la façon d’accompagner. Pour eux, c’est un quotidien qui est bouleversé, des inquiétudes et une grande solitude. Moi, je me suis sentie très seule, et je trouvais important de montrer ce qu’est la vie d’un parent d’enfant dys.
Pourquoi la prise en charge de ces troubles est-il « un problème de société » ?
Beaucoup d’enfants sont concernés mais l’accès au soin est très inégalitaire à cause de la pénurie de professionnels de santé. Je n’aurais jamais imaginé qu’il y avait 18 mois d’attente pour avoir un rendez-vous chez l’orthophoniste pour des séances de bilan puis de rééducation.
C’est précarisant, surtout pour les mères, car c’est si difficile de décrocher des rendez-vous qu’on ne peut pas être au travail à 100%. J’ai une amie seule avec trois enfants dont une très neuroatypique ; le seul rendez-vous libre à 15h un mardi, elle n’y va pas parce qu’elle peut perdre son boulot. Ça change beaucoup les destins…
Et puis les soins coûtent cher. Les familles doivent faire un bilan neuropsychologique de l’enfant pour écarter la piste d’une déficience intellectuelle : c’est souvent trois ou quatre rendez-vous entre 300 et 600 euros qui ne sont pas remboursés par la Sécu. Il faut ajouter à ça les séances de rééducation chez l’orthophoniste deux fois par semaine, combinées à d’autres rééducations comme le psychomotricien dans le cas d’un multidys.
Vous racontez aussi le « combat invisible des parents d’enfants dys dans un système scolaire inadapté »
L’école inclusive dit : « tout le monde peut réussir ». Sauf qu’en fait, peu de moyens sont mis en place. Oui, l’école accueille beaucoup plus d’enfants en situation de handicap qu’avant, mais dans quelles conditions ? On a des enseignants pas formés, des AESH* précaires qui jonglent entre plusieurs enfant…
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À la fin, l’année scolaire de l’enfant dépend beaucoup du professeur sur qui vous tombez, de sa sensibilisation aux troubles dys et de sa bonne volonté pour mettre en place les remédiations. Quand il écoute les recommandations des parents, ça va à peu prés. Mais il arrive encore trop souvent que des enfants n’aient pas les remédiations auxquelles ils ont droit en classe et se retrouvent mis de côté.
Il faut donc une révolution pédagogique ?
La formule de l’écrivain Pierre Lemaître est très vraie : « ce ne sont pas des enfants handicapés de la vie ; ce sont des handicapés de l’école ». On pourrait mettre en place l’accessibilité universelle des apprentissages (AUA) comme au Canada et permettre aux enfants d’être évalués à l’oral. Faire des polycopiés en Arial 12 avec un interligne d’1,5, ça ne coûte rien et le dys comme le non dys aura une lecture simplifiée.
Lors des rencontres autour du livre, les enseignants disent souvent : « On a plein d’enfants à besoins particuliers, vous nous en demandez beaucoup. » Je suis d’accord et justement : comme ils ne peuvent pas être dans la pédagogie différenciée pour tout le monde, on devrait les former à l’AUA.
Le prof qui n’adapte pas son cours, derrière, il y a l’enfant qui dit tous les soirs à sa mère « je suis nul », parce qu’il n’y arrive pas en classe, parce qu’il n’a pas les aménagements dont il a besoin. Et ça s’inscrit en lui tout petit.
À la fin de votre livre, vous faites témoigner des personnes dys, parfois connues, qui s’épanouissent aujourd’hui dans leur métier…
Il y a tellement de désespoir et d’inquiétude des familles que rencontrer des adultes qui ont trouvé leur place dans la société envers et contre tout, c’est très réconfortant. Et puis les troubles perdurent à l’âge adulte et leurs parcours nous montrent comment ils ont appris à les compenser, contourner…
Ils m’ont beaucoup parlé de leur enfance, de ce qui a été compliqué et comment ça les poursuit encore aujourd’hui par moment. Pour moi, c’est un peu un mémo. Je ne veux plus que ma fille me dise qu’elle est nulle, or je sais que quand elle sera adulte, ce sentiment parfois repointera son nez… Mais j’ai espoir que ce sera dépassé et qu’elle aura confiance en elle. »
L’Odyssée des dys sera adapté en livre audio et décliné en une exposition photographique à découvrir dans les médiathèques lyonnaises et au café-librairie Les Zam Soeurs en 2026. Un dispositif audio permettra aux personnes aux dyslexiques d’écouter l’histoire des personnes qui témoignent à la fin du livre.
L’Odyssée des dys, enquêtes et témoignages sur ces troubles qui bouleversent des vies, d’Elvire Cassan. Éditions Stock. Prix : 20,50 €
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